Sosok.id - Selama hidupnya, kakak beradik ini hanya bisa berdiam di rumah.
Sebab kulit di tubuh mereka akan langsung terbakar bila mereka terkena sinar matahari secara langsung.
Mereka adalah Nadia Lovika (18) dan Vika Launa (11) warga Desa Merbau, Kecamatan Lubuk Batang, Kabupaten Ogan Komering Ulu (OKU), Sumatera Selatan.
Ayah mereka, Zahril Hamid (39), telah berhenti dari pekerjaannya sebagai buruh sadap karet di Dusun I Desa Merbau, Kecamatan Lubuk Batang, Kabupaten OKU, Sumatera Selatan.
Alasan Zahril sendiri karena ia ingin fokus merawat kedua putrinya yang tak berdaya bila terkena teriknya sinar matahari itu.
Adapun, bila kulit dua bersaudara itu terkena sinar matahari secara langsung maka akan langsung terbakar hingga mengalami luka melepuh.
"Kalau saya kerja, tidak ada yang mengurusi anak saya untuk berobat. Jadi hanya saya sama istri,"kata Zahril, saat ditemui Kompas.com, Kamis (12/12/2019).
Semasa bekerja, Zahril hanya mendapat penghasilan sebesar Rp 500 ribu per dua pekannya.
Tetapi, karena kini ia tak lagi bekerja, ia dan keluarganya hanya bisa mengandalkan uluran tangan dari para donatur untuk biaya hidup sehari-hari.
Sementara untuk pengobatan kedua putrinya, Zahril menggunakan fasilitas BPJS.
"Kalau untuk pengobatan Lovika dan Vika, Zahril menggunakan BPJS. Tapi untuk biaya sehari-harinya itu tidak ada. Saya tidak lagi bekerja. Dulu ada bantuan Rp 1 juta dari Bupati OKU, sekarang tidak ada lagi,"ujar Zahril.
Namun, untuk berobat pun, Zahril musti membawa kedua putrinya ke Palembang untuk menjalani perawatan di Rumah Sakit Hoesin (RSMH) Palembang.
Adapun, karena penyakit yang dideritanya, sang kakak, Nadia kini tak bisa melihat karena kedua matanya terkena katarak.
"Kalau Vika masih bisa melihat. Nadia sudah tidak bisa lagi sekarang, jadi harus kontrol terus di rumah sakit. Saya cuma bisa berharap ada orang yang membantu keluarga saya," harap Zahril.
Awal mula penyakit
Zahril menyebut, ketika lahir, terdapat bintik merah di kaki putri sulungnya yang ia kira hanyalah tanda darah.
Kemudian, seiring berjalannya waktu, bintik itu semakin besar dan menyebar ke seluruh tubuh Nadia.
Lambat laun, nintik merah itu menjadi melepuh, terlebih saat terkena sinar matahari.
"Sejak saat itu anak saya tidak lagi bisa keluar rumah. Karena kulitnya terus melepuh jika kena sinar matahari,"kata suami Yuni (37) itu.
Rupanya, kelahiran putri kedua mereka, Vika, memiliki ciri-ciri yang sama dengan Nadia.
Adapun, kaka beradik ini menderita penyakit langka bernama trisomi 9 parsial.
Lakukan segala hal demi kesembuhan buah hati
Zahril dan Yuni telah berusaha untuk mengobati penyakit langka yang diderita buah hati mereka.
Baik secara medis maupun tradisional, segalanya telah dicoba, tapi belum ada yang membuahkan hasil.
Bahkan, Zahril dan Yuni telah menguras seluruh hartanya demi kesembuhan buah hati mereka.
"Sejak lahir, kedua putri saya sudah terkena penyakit tersebut. Kalau pengobatan, semuanya sudah dicoba. Tapi memang belum ada hasil," kata Zahril, saat ditemui Kompas.com di rumahnya, Selasa (10/12/2019).
Kini Zahril hanya bisa meminta bantuan pada para donatur untuk membantu kesembuhan putrinya.
"Bantuan apapun, sangat kami butuhkan untuk pengobatan anak kami," ujar dia.
Penyakit langka
Direktur Medik dan SDM Rumah Sakit Siloam, dr Anton Suwindro menyebutkan bahwa Nadia dan Vika mengalami kelainan pigmen pada kulit.
"Kulit penderitanya akan melepuh jika terkena matahari. Ini merupakan penyakit langka dan jarang ditemui," kata Anton, seperti dikutip dari Kompas.com (11/12/2019).
Sementara itu, melansir dari halodoc.com, trisomi sendiri merupakan kelainan pada kromosom.
Kromosom adalah benang yang tersusun atas bahan kimia asam deoksiribonukleat (DNA) yang berfungsi membawa genetik (gen) di dalam tubuh manusia.
Setiap orang memiliki 26 kromosom dalam tubuhnya yang terdiri dari 44 kromosom yang menentukan faktor pertumbuhan dan fungsi, serta 2 kromosom seks yang berfungsi menentukan jenis kelamin.
Namun, penderita trisomi memiliki kelebihan kromosom, sehingga mereka memiliki 47 kromosom.
Seperti namanya, trisomi 9, berarti kromosom yang mengalami masalah adalah kromosom 9.
Yakni, adanya tiga salinan kromosom 9 yang terdapat di sel bayi.
Adapun, penyakit ini sangat jarang terjadi, yang artinya penyakit yang diderita Nadia dan Vika ini sangatlah langka.
Trisomi 9 sendiri memiliki 3 jenis, yakni trisomi 9 penuh, trisomi 9 parsial, dan juga trisomi mosaik 9.
Trisomi 9 parsial seperti yang diderita oleh Nadia dan Vika tidak mempengaruhi harapan hidup, tetapi memungkinan untuk memiliki berbagai masalah kesehatan.
Dalam kasus Nadia dan Vika, mereka mengalami masalah kesehatan kulit, di mana bagian tubuh tersebut akan melepuh bila terkena sinar matahari.
Untuk memberikan donasi kepada Nadia dan Vika silakan klik di sini.
(*)